Daar sta ik dan. Na een jaar van behandelingen en een miserabele zomer ben ik weer in niemandsland aanbeland, althans, zo voelt dat. Ik weet dat ik geduld moet hebben en het tijd moet geven; het kost nu eenmaal tijd om te herstellen. De vraag is alleen: tot hoever ga ik herstellen, en voor hoelang?

Sinds de opname in februari 2023 ben ik nooit echt hersteld. Het jaar ervoor was het heel anders: na de stamceltransplantatie veranderde mijn leven zoals ik het graag zag. Ik ging weer werken, sporten, viel af en keek weer uit naar de toekomst. Voor even proefde ik van een nieuw leven. Dat stopte na de opname. Ik bleef last houden van vermoeidheid, werd afgekeurd en kwam thuis te zitten. In het jaar dat daarop volgde, veranderde mijn leven in een zoektocht naar wat mogelijk was en hoop op verbetering. Ik was niet ziek; de bloedwaarden waren na een tijdje weer op orde en ik voelde dat ik langzamerhand patiënt af werd, al waren er natuurlijk wel problemen met de stamcellen die terug opkwamen. En toch veranderde er qua energie niet veel. Ik voelde mij steeds wanhopiger. Voor mijn gevoel was ik in niemandsland aanbeland: niet ziek, niet beter.

Niemandsland. Het nare gevoel dat je geen kant op kunt met je klachten, dat niemand weet wat ze eraan kunnen doen en dat er niets verandert aan je situatie. Tijdens een gesprek met mijn arts kwam op een gegeven moment het onderwerp accepteren ter sprake. “Misschien moet je je situatie, zoals die nu is, gaan accepteren en wordt het gewoon niet beter dan dit,” zei mijn arts. Alles in mij verzette zich hiertegen. Hoe kon ik nu een leven accepteren dat bestond uit slapen, opstaan en kijken wat er eventueel nog mogelijk is, terwijl ik eerder nog geproefd had van een nieuw en actief leven?

Nu zat ik alleen thuis: af en toe een wandeling, fotograferen, en verder vooral mezelf door de dag slepen. Dit was een leven dat ik maar heel moeilijk kon accepteren. Het was verre van wat ik wilde en nog steeds wil. Gewoon weer werken, misschien wat minder dan eerst, maar gewoon weer aan het werk. Een sociaal leven, mensen ontmoeten, reizen… moest ik dat allemaal opgeven en thuis gaan zitten? Toen ik het gesprek aanvroeg met mijn arts om te praten over mijn situatie, voelde ik mij erg wanhopig. Was er echt niet meer aan de hand?

Dat was er dus ook, bleek toen, mutaties in de eigen stamcellen. Niet dat dat per se de klachten verklaarde, maar het werd in ieder geval niet langer uitgesloten. Na een jaar van behandelingen, die toch pittiger waren dan ik eerst dacht, en een zomer met darmklachten ben ik nu weer op een kruispunt aanbeland. Qua vermoeidheid zit ik nu rond het niveau van voor de behandelingen en helaas af en toe zelfs ineens een stuk vermoeider. Maar ik weet dat ik het tijd moet geven. Dat vind ik echter wel heel moeilijk.

In mijn hoofd zie ik mijzelf lopen naar een kruispunt. Welke kant gaat het straks op? Het leven dat ik graag wil, of Niemandsland 2.0? Daarnaast is er natuurlijk ook nog de onzekerheid voor de lange termijn. Komen mijn eigen stamcellen weer terug? Ontstaan er weer mutaties? Komt de ziekte weer terug?

Voor nu is het afwachten. Ik moet mij realiseren dat het allemaal tijd kost, en dat ik pas achteraf kan vaststellen welke weg ik heb genomen bij dat kruispunt waar ik voor mijn gevoel nu op aanloop.