Click here for the English translation

Meestal weet ik dat ik weer moet gaan schrijven als er ’s avonds, wanneer ik op bed lig, een blogpost begint te vormen in mijn hoofd. Vaak komt dat door de vragen van de mensen om mij heen, waarbij de meest gestelde vraag, ‘hoe gaat het?’, voor extra nadenken zorgt.

Vaak denk je niet eens echt na als iemand dat vraagt: ‘hoe gaat het?’ ‘Goed’ flapt het er dan het makkelijkste uit, en dat is bij mij niet anders. Dit zorgt soms wel voor verwarde gesprekken, want als ik daarna meer in detail ga, volgt vaak de opmerking: ‘Oh, zo goed gaat het dus ook niet.’

Vorige maand was het vijf jaar na de diagnose en als ik kijk naar de afgelopen jaren en naar wat er allemaal gebeurd is, dan gaat het eigenlijk best goed. Geen tekenen van ziekte, de stamcellen lijken nog steeds goed en de operatie (en het herstel hiervan) is ook goed gegaan. Dit zijn allemaal dingen waar ik natuurlijk erg blij mee ben, maar toch, als die klachten met betrekking tot de vermoeidheid nou ook eens zouden weggaan, dan zou ik echt gelukkig zijn.

Soms voel ik daar wel een schuldgevoel door. Ja, de vermoeidheidsklachten zijn ontwrichtend, maar aan de andere kant is het ook niet zo dat ik helemaal niks kan. Ook weet ik door mijn eigen gezondheidsverleden, door ervaringen in mijn privéleven en in mijn omgeving, dat het een stuk minder kan, een understatement. Toch mag ik zeker ook wel teleurgesteld zijn, denk ik.

Toen ik na de stamceltransplantatie in maart 2022 steeds meer opknapte, weer kon gaan genieten van het leven en ook weer fit genoeg was om te sporten en te werken, had ik het gevoel dat ik eindelijk weer uit kon kijken naar de toekomst en kon beginnen met een nieuw, eigen leven.

Ik schrijf niet veel over mijn leven voor de diagnose, mijn blog heet ook niet voor niets ‘Leven na de diagnose kanker’, maar laat ik kort zijn: mijn leven was toen op bepaalde vlakken behoorlijk vastgelopen. Sowieso heb ik vanaf mijn tienerjaren last gehad van een tumor waarvan ik tot eind twintig geen weet had, maar ook daarna had dat mega veel impact. In eerste instantie doordat het nogal een zoektocht was naar wat er nou aan de hand was, daarna door het beginnen aan de medicatie en de impact daarvan. Helaas had ik ook een slechte ervaring met de arts die ik toen had, wat er weer voor zorgde dat ik op een gegeven moment steeds minder goede keuzes maakte voor mezelf. Ik stortte mezelf volledig op mijn werk en ik was er wel voor m’n familie, maar ik cijferde mezelf compleet weg.

Toen ik in 2021 de diagnose leukemie kreeg, was het eigenlijk ook een wake-upcall. Vanaf dat moment besefte ik dat ik het zelf ook waard was en dat mijn leven meer was dan alleen werk, familie en een beperkt sociaal leven. Ik zeg soms wel dat ik sinds mijn ziekteperiode harder ben geworden en ergens klopt dat ook, maar dat was dan ook hard nodig. Als ik mijzelf niet op één zet, wie doet dat dan wel? Alleen is het mijzelf op één zetten een leuk voornemen, maar daar komen dan ook wel wensen bij voor mezelf en hoe ik mijn leven voor me zie.

Door alle ervaringen in mijn leven weet ik helderder wat ik wil, ben ik veel meer bereid om uit mijn eigen comfortzone te stappen en zijn mijn ambities veranderd. Door de problemen met de vermoeidheid voel ik mij alleen zo enorm geketend. Niet in staat om te werken, te reizen of gewoon simpelweg een actief leven te leiden. Gelukkig heb ik een fijne sociale kring, maar uiteindelijk besteed ik toch de meeste tijd alleen, thuis en op de bank. Begrijp mij niet verkeerd, ik ben zeer gelukkig, gelukkiger dan ik lang geweest ben, en als ik moet accepteren dat dit het is, dan zal ik dat ook zeker kunnen. Maar dan wil ik wel weten waarom het zo is en wil ik alles proberen om te onderzoeken wat mogelijk is en te kijken of er toch verbeteringen mogelijk zijn.

Op dit moment merk ik ook wel iets meer berusting, dat was in de afgelopen maanden wel anders geweest. De eerste weken na de operatie gingen zo vlot en het voelde weer even zoals na die stamceltransplantatie. Het was alsof ik weer even lucht had. Toen sloeg het helemaal om en was ik zo zwaar vermoeid dat mijn hoofd meeging in de neerwaartse spiraal. Ik voelde mij zo verslagen, zo onmachtig. Ik kon het even niet meer opbrengen om positief en hoopvol te zijn, de verbittering nam het over. Toen besloot ik dat het ook even mocht, dat verbitterd zijn, dat boze, teleurgestelde gevoel had ruimte nodig om eruit te kunnen gaan.

Daarnaast kwam er nog een teleurstelling bij. Mijn glucosewaarde was door de operatie en het medicatiegebruik rond de operatie gaan stijgen en wilde niet naar beneden, het steeg zelfs. En dus zit ik nu sinds een aantal weken aan de medicatie voor diabetes. Dit is hopelijk tijdelijk, maar wel een enorme teleurstelling. De hoop was dat ik door de operatie meer energie zou krijgen, met minder medicatie zou kunnen en dat misschien mijn lichaam weer zelf meer hormonen zou gaan aanmaken. Nu lijkt het erop dat dat allemaal niet gaat gebeuren en ook dat is best een teleurstelling.

Toch merk ik de afgelopen weken dat er langzaam wel weer lucht komt in mijn hoofd. Ik ben weer meer structuur aan het aanbrengen, probeer regelmatig te wandelen en focus mij weer meer op m’n voeding, iets waar ik toch al lang mee bezig ben. Daarnaast probeer ik weer meer te lezen, luister ik meer naar muziek, kijk ik ter ontspanning bijna elke avond een film en probeer ik mijn dagen niet alleen te vullen met slaap en beeldschermen (al zijn die dagen er ook zeker). Toch ben ik mij er nog meer bewust van geworden hoeveel tijd en aandacht ik aan de negatieve dingen geef. Dat klinkt gek, maar als je een klap in je gezicht krijgt, dan doet dat terecht pijn en dat gevoel mag er dus zijn, iets wat ik af en toe vergeet.

How are you?

I usually know it’s time to start writing again when a blog post begins to take shape in my head in the evening, when I’m lying in bed. Often, it’s prompted by the questions people around me ask, with the most common one, “How are you?”, giving me something extra to think about.

You don’t often really stop to think when someone asks you that: “How are you?” “Good” is usually the easiest answer to blurt out, and I’m no different. Sometimes this does lead to rather confusing conversations, because when I go into more detail afterwards, the response is often, “Oh, so you’re not actually doing that well.”

Last month marked five years since my diagnosis, and when I look at the past few years and everything that has happened, I’m actually doing pretty well. There are no signs of disease, my stem cells still seem to be doing well, and the surgery (and my recovery from it) also went well. These are all things I’m obviously very happy about, but still, if only these problems with fatigue would go away too, I think I would truly be happy.

Sometimes I feel guilty about that. Yes, the fatigue is disruptive, but on the other hand, it’s not as though I can’t do anything at all. I also know from my own health history, from experiences in my private life and from what I’ve seen around me, that things can be a lot worse — an understatement. Still, I think I’m allowed to be disappointed too.

When I started recovering more and more after my stem cell transplant in March 2022, when I was able to enjoy life again and was fit enough to exercise and work, I felt that I could finally start looking forward to the future again and begin a new life of my own.

I don’t write much about my life before my diagnosis. My blog isn’t called “Life After a Cancer Diagnosis” for nothing. But, to keep it short, my life had become pretty stuck in certain ways. For one thing, I had been dealing with a tumour since my teenage years without knowing about it until I was in my late twenties, but even after that it had a huge impact on my life. To begin with, it was a long search to figure out what was actually wrong, followed by starting medication and dealing with its impact. Unfortunately, I also had a bad experience with the doctor I had at the time, which in turn led me to making increasingly poor choices for myself. I threw myself completely into my work. I was there for my family, but I completely forgot myself.

When I was diagnosed with leukemia in 2021, it was also something of a wake-up call. From that moment on, I realised that I mattered too, and that my life was about more than just work, family and a limited social life. I sometimes say that I’ve become harder since my illness, and in some ways that’s true, but it was also badly needed. If I don’t put myself first, who will? The thing is, putting myself first is a nice intention, but it also comes with wishes for myself and for how I see my life.

All the experiences I’ve had in my life have given me a much clearer idea of what I want. I’m much more willing to step outside my comfort zone, and my ambitions have changed. But because of the problems with fatigue, I feel so incredibly chained down. Unable to work, travel, or simply live an active life. Fortunately, I have a great social circle, but ultimately I still spend most of my time alone, at home and on the couch. Don’t get me wrong, I’m very happy, happier than I’ve been in a long time, and if I have to accept that this is how things are, I know I will be able to do that. But I do want to know why this is the way it is, and I want to try everything I can to find out what is possible and see whether there is still room for improvement.

At the moment, I do feel a little more at peace with things. The past few months were very different. The first few weeks after the surgery went so smoothly, and for a while it felt like it had after my stem cell transplant. It was as if I could breathe again. Then everything changed, and I became so exhausted that my mind followed me into that downward spiral. I felt so defeated, so powerless. For a while, I simply couldn’t bring myself to be positive or hopeful anymore. Bitterness took over. Then I decided that it was okay to feel that way for a while. That bitterness, that angry and disappointed feeling, needed space to come out.

On top of that, there was another disappointment. My blood glucose levels started rising because of the surgery and the medication I was taking around the time of the surgery, and they wouldn’t come back down, they actually kept rising. So for the past few weeks, I’ve been taking medication for diabetes. Hopefully this will only be temporary, but it has still been a huge disappointment. I had hoped that the surgery would give me more energy, that I would be able to reduce my medication, and that perhaps my body would start producing more of its own hormones again. Now it seems that none of that is going to happen, and that too is quite a disappointment.

Still, over the past few weeks I’ve noticed that there is slowly starting to be a little more space in my head again. I’m bringing more structure back into my days, trying to go for regular walks, and focusing more on my diet again, something I’ve actually been working on for a long time. I’m also trying to read more, listen to more music, watch a film almost every evening to relax, and not fill my days entirely with sleep and screens (although there are certainly still days like that). At the same time, I’ve become even more aware of how much time and attention I give to the negative things. That may sound strange, but if you get hit in the face, it hurts, and rightly so. That feeling is allowed to be there too. That’s something I sometimes forget.