Hoewel ik een lijstje heb met onderwerpen waarover ik wil schrijven, lukte het me deze week niet om daarvoor te gaan zitten, in deze blogpost schrijf ik over hoe ik de afgelopen kuurweek heb beleefd en wat dat mentaal met me doet.

De zesde kuurweek met Azacitidine zit erop. Sinds ik in augustus 2024 hoorde dat er problemen waren met mijn eigen stamcellen, heb ik nu diverse kuren gehad en vier maal een DLI (donatie witte bloedcellen). Gelukkig vallen de huidige kuren mee. De eerste vier bestonden uit zeven dagen achter elkaar, elke dag twee injecties. Omdat vooral de vierde kuur erg zwaar was, zijn de vijfde en zesde ingekort naar vijf dagen, met een lagere dosering: één injectie per dag in plaats van twee. Vijf injecties in de buik is natuurlijk nog steeds geen pretje, maar het scheelt aanzienlijk vergeleken met de veertien van eerder.

Toch blijft het een intensieve week. De behandeling zelf kost me per dag niet meer dan een half uur, mede doordat het ziekenhuis op loopafstand is. Maar door mijn langdurige energietekort is mijn reserve klein, waardoor middagdutjes en uitslapen deze week onmisbaar waren. Tijdens eerdere kuren probeerde ik daar niet aan toe te geven, met als gevolg dat ik soms spontaan in slaap viel. Nu merk ik dat een korte rustpauze juist helpt om de dag minder ontregeld te laten verlopen.

Mentaal brengt zo’n kuurweek ook veel teweeg. Naast de spanning van de behandeling steken al mijn twijfels en angsten de kop op. Je voelt je kwetsbaarder. Gedachten als ‘slaat de kuur wel aan?’ en ‘gaat het wel voldoende resultaat opleveren nu?’ houden me bezig. Maar ook: ‘wat als straks alles medisch gezien op orde is en mijn bloedwaarden goed zijn, maar de vermoeidheid en de problemen met mijn concentratie blijven? Wat als ik dan nog steeds niet verder kan met het opbouwen van mijn leven?’

Sinds mijn eigen stamcellen weer zijn opgekomen, is er veel veranderd. Na mijn stamceltransplantatie in maart 2022 ging het aanvankelijk goed. Tot begin januari 2023 zat ik op de juiste weg: ik werkte weer grotendeels, sportte, viel veel kilo’s af en voelde me fitter. Ik had eindelijk het gevoel dat ik weer een toekomst kon opbouwen. Maar toen mijn eigen stamcellen terugkwamen, kreeg ik een terugval. Concentratieproblemen, een infectie en vervolgens een hersenvliesontsteking. Na ruim twee weken ziekenhuisopname in februari 2023 dacht ik dat een maandje extra rust genoeg zou zijn om weer verder te kunnen. Dat liep anders.

Terug aanhet werk merkte ik al snel dat het niet ging. Simpele taken lukten nog, maar zodra er iets afweek, liep ik vast. En de vermoeidheid bleef. Ondertussen moest ik ook nog verhuizen, wat extra stress gaf. Na de verhuizing bleef ik steken op een paar uur werken per week – meer zat er gewoon niet in.

Het doel waar ik tot februari 2023 zo hard aan had gewerkt – weer grotendeels of zelfs volledig beter zijn – bleek onhaalbaar. Ik werd 80-100% afgekeurd en nam in augustus 2023 afscheid van mijn werkgever. Daarna zat ik thuis. Het jaar tussen augustus 2023 en augustus 2024 voelde als een soort luchtledige: niet ziek, maar ook niet beter. De angst dat ik weer ziek zou worden, de onzekerheid over de oorzaak van mijn vermoeidheid, en het gevoel dat er niets veranderde. Omdat ik na de stamceltransplantatie eerst goed herstelde, leek het volgens mijn artsen niet waarschijnlijk dat de klachten kwamen door de problemen met mijn stamcellen, ze wezen vooral naar mijn goedaardige hypofysetumor als mogelijke oorzaak, maar uiteindelijk bleken ook daar de belangrijkste bloedwaarden goed.

De enige overgebleven optie die we zagen die misschien uitzicht bood op herstel was een operatie om de tumor te verwijderen. Juist toen we dat traject ingingen, bleek in augustus vorig jaar dat mijn eigen stamcellen foutjes vertoonden.

Nog steeds is niet duidelijk waar mijn vermoeidheids- en concentratieproblemen precies vandaan komen. De artsen sluiten niet langer uit dat het wel te maken heeft met de problemen met mijn stamcellen, maar verklaren waarom ik de klachten heb kunnen ze ook niet. Maar de angst blijft: wat als straks alles weer goed is, maar ik nog steeds dezelfde klachten houd? Wat als ik weer in die onzekerheid terechtkom, waarin niemand weet wat er aan de hand is of hoe het op te lossen?

Die angst wordt tijdens een kuurweek extra sterk, bovenop de spanning of de behandeling überhaupt effect heeft – of nog erger: wat als ik opnieuw ziek word?

Inmiddels probeer ik tijdens een kuurweek liever voor mezelf te zijn. Van tevoren zorg ik dat het huis aan kant is en de boodschappen in huis zijn. Ik geef toe aan mijn vermoeidheid, kijk series en films of speel een game. En vooral: ik leg mezelf niet te veel druk op om door te moeten. De ene keer lukt dat beter dan de andere.

Deze week staat er weer een donatie witte bloedcellen op de planning, en daarna is het weer afwachten of de behandeling z’n werk heeft gedaan en of het genoeg is. Wish me luck!