(Bijgewerkt tot en met juli 2025)
Na een periode van vermoeidheidsklachten ging ik op 7 september 2021 naar de huisarts. Mede door mijn bleke verschijning twijfelde zij geen moment en verwees me direct door naar de spoedeisende hulp in het UMCG in Groningen. De volgende dag kreeg ik na tal van onderzoeken de diagnose ALL (Acute Lymfatische Leukemie) en begon ik aan behandelingen met medicatie en chemotherapie.
Na een aantal weken kreeg ik door bijwerkingen van de medicatie een psychose. Na het opnieuw opstarten van die medicatie volgde een paar weken later een tweede psychose. Kort daarna belandde ik op de IC met een ontsteking aan de alvleesklier, veroorzaakt door een allergische reactie op een bepaald type chemo.
Na een paar dagen kon ik terug naar de verpleegafdeling, maar door alles wat ik in anderhalve maand had meegemaakt en door het vasthouden van vocht was ik volledig verzwakt en bedlegerig.
Na een periode van revalidatie en nieuwe behandelingen kon ik begin december 2021 een week naar familie, om daarna opnieuw opgenomen te worden voor een nieuwe kuur. Onverwachts mocht ik een dag voor kerst met ontslag. Na de kerstdagen, die ik bij familie doorbracht, verhuisde ik naar een tijdelijk appartement in een woongroep, omdat ik door omstandigheden niet terug naar huis kon.
Na meerdere thuiskuren en poliklinische behandelingen werd ik in maart 2022 opnieuw opgenomen voor een stamceltransplantatie. Na drie dagen van bestraling, twee keer per dag, kreeg ik op 24 maart 2022 een transplantatie met stamcellen van een van mijn broers. Daarna volgden de laatste chemokuren en een aantal weken van herstel, waarna ik na bijna een maand in het ziekenhuis met ontslag mocht.
Er volgde een periode van opbouw en herstel en ik kreeg te horen dat ik schoon was. In augustus 2022 begon ik weer voorzichtig met werken, ging ik sporten en werkte ik aan een nieuwe toekomst.
In januari 2023 werkte ik, met aangepast werk, weer voor bijna 80%, grotendeels vanuit huis en deels op kantoor. Ondertussen was ik actief op zoek naar een eigen woning, sportte ik twee keer per week en herstelde ik langzaam verder.
In die periode bleek dat er problemen waren met mijn stamcellen. Aanvankelijk hadden de donorcellen het volledig overgenomen, maar mijn eigen stamcellen bleken weer terug te komen. Om alles goed te kunnen volgen, moest ik ter controle elke zes weken naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie. Ik kreeg last van vermoeidheid, maar dacht dat dat kwam doordat ik misschien te veel van mezelf vroeg.
Half februari 2023 volgde een nieuwe tegenslag. Tegen alle verwachtingen in kreeg ik een infectie en belandde ik in het ziekenhuis met een hersenvliesontsteking. Na drie weken opname mocht ik gelukkig weer naar huis.
Daarna knapte ik maar langzaam op en werkte ik nog maar een paar uur per week. Ik kreeg steeds meer last van chronische vermoeidheid.
Ondanks deze tegenslagen ging de zoektocht naar een eigen woning door en in mei 2023 kreeg ik de sleutel van mijn eigen appartement, op loopafstand van het ziekenhuis. Een ideale plek om verder te werken aan mijn herstel en toekomst.
Omdat ik niet voldoende opknapte, werd ik in augustus van dat jaar voor 80–100% afgekeurd en kwam ik volledig thuis te zitten. Een jaar van geen vooruitgang volgde, met terugkerende controles en beenmergpuncties.
In augustus 2024 kwam de volgende tegenslag. Het aandeel eigen stamcellen was in dat jaar niet alleen toegenomen, er begonnen zich ook fouten in die cellen te ontwikkelen. De angst was dat ik, als er niet zou worden ingegrepen, opnieuw ziek zou worden. Alleen nu niet met ALL, maar met AML (Acute Myeloïde Leukemie).
Op dat moment waren we eigenlijk in voorbereiding op een operatie aan een goedaardige tumor bij de hypofyse (een macroadenoom). Die heb ik waarschijnlijk al sinds mijn vroege tienerjaren, maar werd pas ontdekt toen ik 28 was. Omdat ik bleef worstelen met vermoeidheidsklachten en bepaalde waarden niet wilden dalen, was er hoop dat een operatie aan de tumor verlichting zou kunnen brengen. Door de complicaties met mijn stamcellen besloten we de operatie uit te stellen en te starten met een behandeling om de donorstamcellen weer naar 100% te krijgen.
Tussen september 2024 en mei 2025 kreeg ik in totaal zeven kuren met Azacitidine (een milde chemotherapie) en vijf keer een DLI (Donor Lymfocyten Infusie), een donatie van witte bloedcellen. De donorstamcellen zijn in die periode langzaam weer opgekomen, maar bij de laatste controle was het nog geen 100%.
In juli 2025 kreeg ik opnieuw een beenmergpunctie om te kijken hoe het ervoor staat. De uitslag hiervan verwacht ik ergens in de komende weken.
Op dit moment is er helaas nog geen blijvende verbetering in de chronische vermoeidheid. Het is afwachten hoe alles zich verder ontwikkelt en waarschijnlijk zal ik ook nog geopereerd worden aan de goedaardige tumor in mijn hoofd.
Dit is in het kort mijn verhaal. In blogposts zal ik meer vertellen over mijn leven na de diagnose kanker, over mijn ervaringen en over hoe het nu met me gaat.