De afgelopen weken – misschien zelfs wel maanden – waren helaas extra vermoeiend. In mijn hoofd was er geen ruimte om een blogpost te schrijven, ondanks de onderwerpen die er genoeg waren: een nieuwe kuur en DLI, drie jaar na de stamceltransplantatie, het overlijden van mijn zus – deze maand tien jaar geleden – en de lijst met onderwerpen die ik sowieso al had om over te schrijven. De laatste dagen merkte ik dat ik weer de behoefte voelde om te schrijven en kwamen er weer ideeën in mijn hoofd op. Een goed teken dus. In deze blogpost wil ik wat vertellen over hoe de afgelopen 3,5 jaar voor mij zijn verlopen en hoe ik mij daar nu onder voel.

Een rollercoaster – eigenlijk is er sinds ik in september 2021 de diagnose ALL (Acute Lymfatische Leukemie) kreeg geen moment meer echt normaal geweest. Elke keer waren er wel omstandigheden die ervoor zorgden dat ik in een constante staat van zorg en stress verkeerde. Er is dan ook enorm veel gebeurd in die tijd.

Eerst natuurlijk de opname, de diagnose en het opstarten van de behandelingen. Daarna de complicaties: door medicatie kreeg ik tot twee keer toe een delier, ik had een infectie aan de alvleesklier waardoor ik op de intensive care belandde, volledig verzwakte en niet meer zelfstandig uit bed kon. Ik moest opnieuw werken aan spierherstel. Vervolgens werd de behandeling hervat en uiteindelijk mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik verhuisde vlak na kerst 2021 vanuit het ziekenhuis naar een tijdelijke woning en kreeg ondertussen chemo thuis of op het dagcentrum in het ziekenhuis.

In maart 2022 volgde de stamceltransplantatie, voorafgegaan door drie dagen bestralingen. Na een opname van een maand mocht ik weer naar huis, volledig uitgeput na alles wat eraan vooraf was gegaan, en zo ziek als een hond geweest.

Hierna begon een spannende periode: zou ik geen afstotingsverschijnselen krijgen, zou ik niet opnieuw ziek worden? Maar het was ook een periode waarin ik weer aan mezelf en mijn leven kon werken. Ondanks strenge leefregels kon ik toch beginnen aan mijn ‘nieuwe’ leven. Voor het eerst weer even een terrasje pakken was een bijzonder moment, net als weer naar de kapper gaan of bezoek ontvangen – wat in het ziekenhuis heel beperkt was geweest – en langzamerhand weer een beetje eropuit gaan en op krachten komen.

Ook begon ik na een jaar ziekte weer te werken – in het begin een uurtje, langzaam opbouwend – en ik begon met sporten. Het leven begon er weer rooskleurig uit te zien. Ik had geen afstotingsverschijnselen en begon me steeds beter te voelen.

Helaas kwam er, ruim een half jaar na de stamceltransplantatie, een kink in de kabel. Ik begon moeite te krijgen met concentratie (wat ik eerst toeschreef aan mijn iets te fanatieke werkhouding), en daarna kwam ook de vermoeidheid opzetten.

In het ziekenhuis kreeg ik in januari 2023 een verontrustende uitslag: mijn eigen stamcellen kwamen, tegen alle verwachtingen in, weer opzetten ten koste van de donorstamcellen. Erg zorgelijk, want hierdoor liep ik een hoog risico om opnieuw ziek te worden. Ik kwam onder verscherpte controle te staan en onderging elke zes weken een beenmergpunctie ter controle.

Daar bleef het helaas niet bij. Ondanks het gebruik van antibiotica kreeg ik in februari 2023 gordelroos en moest ik worden opgenomen. Na een lumbaalpunctie bleek ik ook nog eens een hersenvliesontsteking te hebben. Ik moest twee weken aan het infuus met antibiotica.

Na de opname dacht ik snel weer aan het werk te kunnen, maar dat bleek lastiger dan gedacht. Ondanks dat ik vóór de opname weer voor tachtig procent (aangepast) werkte, moest ik nu opnieuw beginnen: vier uurtjes per week.

Ondertussen verhuisde ik in mei 2023 vanuit mijn tijdelijke woning naar een eigen appartement. Een superleuke stap, maar het viel in een zware en stressvolle periode, omdat de vermoeidheid bleef aanhouden en ik niet herstelde na de opname.

Ook na de verhuizing knapte ik helaas niet op. In augustus 2023 werd ik voor 80–100% afgekeurd en kwam ik volledig thuis te zitten in de WIA.

Daarna volgde een moeilijke periode. In plaats van te werken aan mijn nieuwe leven, zat ik ineens thuis: geen werk, geen sport, en ontzettend vermoeid. De zorgen rond mijn stamcellen bleven. Hoewel de ziekte zich niet ontwikkelde, werd het aandeel eigen stamcellen steeds groter.

Op een gegeven moment werd de tijd tussen de controles wat verruimd: van elke zes weken naar elke drie maanden. Zo ging het door tot de zomer van 2024. In die periode groeide het aandeel eigen stamcellen verder, maar gelukkig kwam de ziekte niet terug. De vraag was: moeten we hier iets aan doen? En omdat niet duidelijk was of de concentratie- en vermoeidheidsklachten verband hielden met de stamcellen, werd besloten om voorlopig niet in te grijpen, tenzij daar aanleiding toe zou ontstaan.

Ondertussen speelde ook nog dat ik geopereerd zou gaan worden aan een goedaardige tumor bij de hypofyse (die ik al sinds mijn jeugd heb). De hoop was dat het verwijderen van deze tumor misschien zou bijdragen aan mijn herstel, en mogelijk de vermoeidheid en concentratieproblemen zou verlichten. Toch kreeg ik van de neuroloog die de operatie zou uitvoeren het advies om dit voorlopig niet te doen, in de hoop dat ik eerst wat meer zou herstellen in de komende jaren. En zo kwam ik, vol twijfel en vragen, weer terug bij mijn hematoloog.

In juli 2024 vroeg ik een gesprek aan met mijn arts om alles te bespreken. Ik was eigenlijk de wanhoop nabij. Waarom voel ik me zoals ik me voel? Speelt er echt niets meer? Wat moet ik? Of het nu de klachten verklaarde of niet, er bleek toch iets aan de hand. In mijn eigen stamcellen zaten foutjes – geen kanker, maar wel alarmerend. Als er niet zou worden ingegrepen, liep ik risico op het ontwikkelen van een andere vorm van leukemie: AML (Acute Myeloïde Leukemie).

In de eerste dagen was ik eigenlijk opgelucht: er was tóch iets aan de hand. Ook al was niet duidelijk of dit mijn langlopende klachten verklaarde, er ging in ieder geval weer iets gebeuren. Ik stond eindelijk niet meer stil – want zo voelde het sinds de opname in februari 2023 wel. In de dagen en weken daarna begon ook het besef in te dalen: er zouden weer behandelingen komen. Zouden ze aanslaan? De onzekerheid kwam weer terug, net als de angst om opnieuw ziek te worden.

Sinds dat gesprek heb ik inmiddels zes kuren met Azacitidine gehad en vier keer een DLI (een donatie van witte bloedcellen van de donor). Daarnaast volg ik sinds augustus een pittig maar fijn traject bij een psycholoog, met gesprekken, therapie en EMDR.

Op dit moment groeit het aandeel donorcellen gelukkig weer langzaam. Er staat sowieso nog een kuur en een DLI gepland over een paar weken. Toch blijft de onzekerheid: ga ik écht niet opnieuw ziek worden? Wat als mijn eigen stamcellen weer opkomen of als de donorcellen niet volledig terugkeren naar 100%? Wat dan? Allemaal vragen waar ik nu nog geen antwoord op heb. En sowieso volgt er na dit traject nog een operatie om de tumor te verwijderen.

Dus voorlopig blijf ik nog wel even boksen – want zo voelt het allemaal wel: als een bokswedstrijd, zónder bel.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het mij weten! Dat kan hier in de reacties, via het contactformulier of via Instagram.