Even lijkt de tijd stil te staan. Ik hoor de woorden van mijn arts aan en denk alleen maar: daar gaan we weer.

Eerder schreef ik al over mijn toekomst, welke kant gaat het op, op naar niemandsland 2.0? Ergens voelde ik al dat ik daar was aanbeland: niet ziek, maar ook niet beter. Daarom wist ik dat het eerstvolgende gesprek met de arts bepalend zou zijn voor de richting die het op zou gaan. Toch overviel het mij alsnog, dat gesprek met mijn arts.

Na het belletje zie ik mijn oproepcode op het bord staan. Na honderden afspraken in het ziekenhuis ken ik die inmiddels wel uit m’n hoofd. Het papiertje waarop de code staat, heb ik zoals zo vaak alweer omgetoverd tot een vliegtuigje, een klein tijdverdrijf tijdens het wachten. Met het papieren vliegtuigje in mijn hand loop ik naar de spreekkamer die op het bord wordt aangegeven. In de deuropening staat mijn arts vriendelijk te lachen en groet mij met het gebruikelijke: “Hey Eddy!”

Ik weet dat ze meestal opent met de vraag hoe het gaat, en net als de hele week ervoor speelt de vraag hoe ik daarop zal antwoorden door mijn hoofd terwijl ik naar de spreekkamer loop.

De hele week had ik al nagedacht over het antwoord, iets wat ik al jaren doe vlak voor een afspraak met de hematoloog. Ik wil niet pessimistisch klinken, niet overdrijven, maar toch duidelijk maken hoe ik mij echt voel. Dan komt vanzelf de vraag op: hoe voel ik mij eigenlijk echt? Ben ik nu minder energiek dan vóór het traject van het afgelopen jaar, of is het iets anders?

De afgelopen weken heb ik gemerkt dat het, wat de energie betreft, nog steeds erg tegenvalt en sterk wisselt. Zit ik dan de hele dag thuis? Soms. Er zijn dagen waarop ik totaal geen moed of energie heb om van de bank te komen, hoe hard ik mezelf ook dwing om toch iets te doen. Als ik dan bijvoorbeeld de afwas heb gedaan, voelt de dag iets minder verloren, maar echt positief stemt het niet.

De volgende dag merk ik dat ik anders uit bed kom. Het lijkt allemaal wat makkelijker te gaan en ik begin enthousiast aan de dag. Soms houdt die energie aan en kan ik eropuit met de camera, de was doen of iets anders in het huishouden. Maar er zijn ook dagen waarop de vermoeidheid ineens toeslaat en ik, ondanks alle voornemens, weer verslagen op de bank zit.

Vooral die willekeurigheid maakt het moeilijk. Zodra het kan, neem ik er even de tijd voor en ga eropuit; dan voel ik mij tijdelijk verlost van alle zorgen en verlies ik mij bijvoorbeeld in fotografie. Er zijn ook dingen die mij energie geven: een middag met andere fotografen, bezoek van vrienden of familie. Maar daarna volgt vaak de rekening; dan heb ik toch te veel gedaan en ben ik, soms bewust, over de grens gegaan van wat eigenlijk kan.

Die klap die daarna komt, kan mij de laatste tijd soms pessimistisch maken. In plaats van mijn leven op te bouwen, ben ik dag in dag uit aan het worstelen. Altijd alles afwegen, plannen, afzeggen, bewust wél doen; het kost me steeds meer moeite nu de vermoeidheid aanhoudt. De hoop dat de behandelingen van het afgelopen jaar hierop invloed zouden hebben, is helaas verdwenen, maar tegelijkertijd denk ik soms dat ik te ongeduldig ben.

Daarom ben ik ook benieuwd naar de reactie van mijn arts. Krijg ik te horen dat ik echt geduld moet hebben en dat het nog te vroeg is om conclusies te trekken? Of het antwoord dat ik vrees: dat ik het moet accepteren en dat dit het helaas (voor nu) is? Op het moment dat ik mijn arts groet en naar binnen loop, verdwijnt het ingestudeerde antwoord op de vraag hoe het gaat, en ik plof neer op de gereedstaande stoel. Ik zak wat onderuit en wacht de vraag af.

“Zo,” zegt mijn arts terwijl ze de deur sluit en achter het bureau gaat zitten, “hoe gaat het nu met je?” Ik merk dat ik een wat opstandige houding krijg; waarom weet ik niet, maar ik voel de teleurstelling in mijn eigen antwoord. “Het valt allemaal erg tegen,” zeg ik. Na die waardeloze zomer zijn de darmklachten wel een stuk verminderd, maar helemaal goed voel ik mij nog steeds niet. Helaas, na een korte opleving, is de vermoeidheid en de grilligheid ervan weer helemaal terug. Ook merk ik dat het fysiek een stuk minder gaat dan een jaar eerder, voor de behandelingen; het was toch wel een pittig jaar geweest, geef ik aan.

Ze kijkt zorgelijk, en ik kan zien dat ze met mij meevoelt. Dan komt haar conclusie: “Ik denk niet dat het komt door wat er speelt met je stamcellen, en ik denk dat je hiervoor bij de endocrinoloog moet zijn.”

Het voelt alsof alle zuurstof ineens uit de ruimte wordt gezogen, en ik staar naar het papieren vliegtuigje dat ik nog steeds in mijn hand heb, waar ik even daarvoor nog zenuwachtig mee aan het friemelen was. Deze conclusie had ik ergens wel verwacht, alleen nog niet tijdens dit gesprek en ook niet zo direct geformuleerd, en daarom overvalt het mij. Terwijl ik haar woorden op mij laat inwerken, lijkt het alsof de tijd even stilstaat. Ik voel een wanhopige frustratie opkomen en zak nog verder onderuit, voor mijn gevoel.

Daar gaan we weer, denk ik, de draaideur in, op naar de volgende arts die het ook niet kan verklaren, die mij weer zal doorverwijzen naar de neuroloog voor een operatie aan de goedaardige tumor in mijn hoofd, en waar ik dan weer te horen krijg dat ze mij niet fit genoeg vinden en het liever nog een paar jaar zouden willen uitstellen. Zo ging het immers vorig jaar, totdat mutaties in mijn stamcellen werden ontdekt en ik opnieuw behandelingen moest ondergaan om weer op honderd procent donorstamcellen te komen.

Gefrustreerd maar gecontroleerd zeg ik wat ik denk: dat de endocrinoloog waarschijnlijk ook niet begrijpt en niet kan verklaren waar die vermoeidheid vandaan zou moeten komen, dat de operatie wel weer besproken zal worden, maar dat de neuroloog waarschijnlijk opnieuw zal adviseren het voorlopig niet te doen.

Dan zeg ik haast cynisch dat ik het blijkbaar maar moet accepteren, en mijn arts geeft aan dat dat misschien wel moet. Ik weet niet goed wat ik daarmee moet. Natuurlijk is er acceptatie nodig dat mijn gezondheid een grote rol zal blijven spelen in mijn leven, dat besef ik wel. Maar dat het zo’n rol blijft spelen zonder dat duidelijk is waardoor, is voor mij echt onacceptabel en moeilijk te slikken. Ik geef aan dat ik het gevoel krijg steeds verder het moeras in te zakken, zonder zicht op verbetering, en dat ik hier steeds meer mee worstel.

Ik merk dat de arts enigszins lijkt te schrikken van mijn wat negatieve reactie. Over het algemeen ben ik altijd positief ingesteld, maar ik merk dat dat steeds moeilijker wordt. Gevoed door mijn reactie besluit ze mij door te verwijzen naar een verpleegkundige die een leefwijzespreekuur houdt, in de hoop dat ik daar verder kom.

Daar ben ik inmiddels een keer geweest, en nu worden er enkele dingen in gang gezet, zoals oncologische revalidatie. Verder bespreken we hoe mijn leven er ongeveer uitziet, en krijg ik tips.

Toch merk ik dat er sinds het gesprek met de arts iets in mij is veranderd. Ik voel de onvrede die er bij mij is, en dat maakt mij onrustig. Soms voel ik mij wat verloren in het ziekenhuis, het gevoel dat de soms onverklaarbare dingen die in mijn lijf plaatsvinden geaccepteerd worden, of dat er verklaringen worden gezocht bij andere problemen die ik qua gezondheid heb en dus bij een andere arts opgepakt moeten worden. Eerder liet ik mij door die draaideur sturen; ik verwachtte dat er ergens wel een oplossing voor mijn klachten gevonden zou worden. Nu verzet ik mij ertegen, niet om moeilijk te doen, maar omdat ik merk dat als ik zelf niet de leiding neem, ik weer tegen dezelfde muur aanloop als het jaar daarvoor.

Ergens voel ik mij ook trots dat de stressvolle jaren mij niet klein hebben gekregen, en dat ik desondanks steeds zekerder begin te voelen dat ik voor mijzelf kan opkomen en zelf aan het stuur zit, in plaats van overgeleverd te zijn aan de achtbaan van mijn gezondheid.

In de komende weken krijg ik de uitslag over de verhouding tussen eigen stamcellen en donorstamcellen. Welke uitslag het ook wordt, gerust ben ik er niet op. Heb ik honderd procent eigen stamcellen, dan zal mijn arts nog meer overtuigd zijn dat de vermoeidheidsklachten hier niet door worden veroorzaakt. Als ik toch nog een deel eigen stamcellen heb, is de kans groot dat dit opnieuw gaat overheersen en dat de onzekerheid blijft.

Mijn hoofd is er op dit moment wel een beetje klaar mee; al dagen worstelen mijn gedachten met elkaar, en dus is het fijn om het even op “papier” te zetten. Toch blijf ik leuke dingen doen: lekker op pad met de camera, nieuwe stijlen van fotografie ontdekken en af en toe de grens van wat qua energie eigenlijk mogelijk is even oprekken.