Clikck here for the English translation

Ik zou eigenlijk een blog schrijven over wat de goedaardige tumor voor impact heeft gehad op mijn leven, maar die houden jullie nog tegoed. Deze keer schrijf ik over de struggles die ik had tijdens de eerste weken van de revalidatie, iets waarover ik in de vorige blog al wat had geschreven, maar deze keer ga ik daar nog wat verder op in.

Vol enthousiasme stortte ik mij op de revalidatie. Na tweeënhalf jaar worstelen en voor mijn gevoel “stilzitten” kon ik dan eindelijk onder begeleiding fysiek aan de gang. Dat het fysiek pittig zou worden had ik wel ingeschat, maar de mentale impact had ik toch wel wat onderschat. Na anderhalf jaar bij de psycholoog dacht ik niet dat ik er al was, maar ik stond er voor mijn gevoel mentaal wel een stuk beter voor. Dat de combinatie van fysiek en mentaal zoveel zwaarder zou zijn, en dan ook nog in een groep, daar had ik achteraf gezien te weinig rekening mee gehouden. Het fijne van het traject bij de psycholoog waren onder andere de tools die ik meekreeg, maar die ik uiteindelijk vergat te gebruiken.

In het begin was ik nog heel enthousiast, maar ik merkte al wel dat ik het lastig vond dat je in een groep ook van alles meekrijgt van, ja duh, de groep. Begrijp mij niet verkeerd, ik vind het juist supermooi en je raakt in korte tijd ook best vertrouwd met elkaar. Ook al heeft iedereen zijn of haar eigen ervaringen met kanker, je herkent wel heel snel veel van elkaar en zo praat je veel sneller over je ervaringen. Maar ik merkte toch ook dat het bij mij soms gevoelens en herinneringen terugbracht waarvan ik dacht dat ik daar niet zo’n moeite mee had. Nu heb ik wel zorgen over bijvoorbeeld weer ziek worden, maar kijk ik daar ook wel nuchter naar en het motiveert mij ook om nu alles uit het leven te halen. Om dan toch geraakt en emotioneel te worden wanneer iemand uit de groep een slechte uitslag heeft gehad, voelde voor mij als meer een worsteling dan ik had gedacht.

Voor mij is die emotie ook het moeilijkste in een groep. Ik heb mij zo aangeleerd om de emotie bij mij te houden en niet fysiek toe te laten waar anderen bij zijn, dat ik op deze momenten haast verlamd raak in mijn hoofd. Ik kan deze emoties niet goed kanaliseren of afwegen wat wel en niet aandacht nodig heeft. In één klap lijken alle gedachten en emoties zich aan te dringen. Mijn psycholoog had het tijdens de gesprekken over radio’s in je hoofd. Ze zijn er en maken soms lawaai. Het mooie aan die radio’s is dat ze ook een volumeknop hebben waar je aan kunt draaien, iets wat mij steeds beter afging door alle gesprekken. De radio’s verdwijnen dan niet, maar je kunt ze wel tijdelijk in volume verlagen om ze op een beter tijdstip toe te laten en ernaar te luisteren. Tijdens de eerste weken van de revalidatie merkte ik steeds vaker dat er ineens zoveel mijn aandacht wilde. De oude bekende radio’s van onzekerheid of wegcijferen, maar ook nieuwe radio’s van angst en negatieve gevoelens.

Na een revalidatiedag in mijn zesde week knapte er iets in mij. Ik voelde mij bij thuiskomst zo slecht dat, toen ik de deur achter mij dichtdeed, er voor mijn gevoel letterlijk iets knapte in mijn hoofd. Alle emoties, slechte gevoelens en twijfels kwamen naar boven en ik bleef maar nadenken over de dingen die ik had gezegd, of juist niet, tijdens die dag. Ik voelde mij intens slecht. Voor mijn gevoel deed ik de revalidatie meer op de automatische piloot en dit stompte mij gedurende de weken steeds meer af. Ook de preoperatieve screening voor de operatie die ik die week had gehad maakte veel in mij los. In de dagen erna bleven de twijfels maar door mijn hoofd gaan, samen met de opkomende emoties die eruit moesten.

Toen ik de maandag erop weer heen ging, nadat ik in mijn hoofd al honderd keer had overwogen om er maar mee te stoppen, voelde ik mij leeg en ging ik met lood in mijn schoenen. Toch merkte ik ook dat ik ergens berusting vond in het doorgaan en had ik voor het eerst weer het gevoel in contact te staan met mijzelf, zonder al het lawaai van de radio’s. Ergens had ik tijdens die worsteling van de dagen ervoor weer ontdekt dat ik zelf ook aan die radio’s kon draaien.

Wonderbaarlijk genoeg ging die dag goed. Ik voelde wel de emotie, maar ook de rust. Zo kon ik van de automatische piloot af en ging ik naar huis met een veel fijner gevoel dan in de weken daarvoor. De weken daarna bleef dat zo en zo ben ik nu alweer in de elfde week aanbeland. Ik merk dat ik mij veel relaxter voel in de groep en tijdens de activiteiten.

Afgelopen week werd mij tijdens een individueel gesprek gevraagd hoe ik dat voor elkaar had gekregen, om van enorm gestrest en worstelend naar ontspannen en meer in control te gaan. Op dat moment had ik eigenlijk niet echt een antwoord. Ja, de lessen die ik geleerd had bij de psycholoog hielpen mij, maar ook de lessen tijdens de revalidatie hebben enorm bijgedragen om het te keren. Ook het zien hoe anderen hun emotie toelaten heeft mij enorm geholpen. Want als ik het niet gek vind als zij hun emotie tonen, waarom vind ik dat dan wel van mijzelf? De afgelopen dagen heb ik hier veel over nagedacht en kwam ik tot een nieuw inzicht. In de afgelopen jaren heb ik zo in een stand gezeten van knokken en doorgaan dat ik dat nu automatisch ook toepaste op de revalidatie. Daarmee onderschatte ik niet alleen de impact, maar liet ik ook los wat mij geleerd was: het draaien aan de volumeknoppen. De radio’s in mijn hoofd waren eigenlijk vervangen door een orkest, een orkest van gedachten en emoties, maar zonder dirigent.

Toen ik zelf nog in een orkest speelde, had je altijd voor de repetitie de kakofonie van instrumenten die opwarmden, inspeelden en het gekakel van mensen die aan het bijkletsen waren. Op een gegeven moment riep de dirigent dan iedereen tot de orde en kwam er rust, en daarna muziek. In mijn hoofd had het orkest het volledig overgenomen. Het bleef maar doorgaan met opwarmen, inspelen en kletsen. De kakofonie kwam maar niet tot rust, want de dirigent, ik, greep niet in. Alles in mijn hoofd wilde aandacht, elke gedachte en emotie. Ik raakte verlamd door het idee dat ik alles aandacht moest geven. Ik was de regie volledig kwijt en stond als een deelnemer van het programma Maestro niet op de bok, maar ernaast, het orkest in chaos zijn gang latend. Ik stond ernaast en begreep niet waarom er geen prachtige muziek uit kwam.

Ik realiseer mij nu dat ik in de afgelopen weken prioriteit ben gaan geven aan wat echt prioriteit nodig heeft. Ik heb de radio’s die nu niet zo hard hoeven te staan zachter gezet. Niet dat ik mij bijvoorbeeld niet meer druk maak om de operatie of zorgen over mijn toekomst, maar ik focus mij nu op de revalidatie, want dat heeft nu prioriteit. Dat betekent niet dat ik ineens geen moeite meer heb met mijn emoties, maar ik schrik er niet meer zo van dat ze er zijn. Ik stop ze niet meer met alle geweld weg, maar ik draai ze wel wat zachter. Of eigenlijk: ik geef als dirigent hier en daar wat aanwijzingen om zachter te spelen. Zo is mijn jeugddroom om dirigent te worden toch nog een soort van uitgekomen.

Voor zover deze nieuwe blogpost, tot de volgende!

The orchestra of thoughts

I was actually planning to write a blog about the impact the benign tumor has had on my life, but that one will have to wait a little longer. This time, I want to write about the struggles I experienced during the first weeks of rehabilitation. I briefly touched on it in my previous blog, but I want to explore it in more depth here.

I threw myself into rehabilitation full of enthusiasm. After two and a half years of struggling and what felt like standing still, I could finally start working on my physical recovery with proper guidance. I expected it to be physically demanding, but I underestimated the mental impact. After a year and a half of therapy, I knew I was not quite there yet, but I did feel mentally stronger. Looking back, I had not fully realised how much heavier the combination of physical and mental challenges would be, especially in a group setting. One of the most valuable things I gained from therapy were the tools I was given, but somewhere along the way, I stopped using them.

At first, I was still very enthusiastic, but I quickly realised that being in a group also means taking in a lot from others. Do not get me wrong, I think that is something beautiful, and you grow comfortable with each other surprisingly quickly. Even though everyone has their own experience with cancer, you recognise so much in one another, and conversations about those experiences come naturally. Still, I noticed that it sometimes brought back feelings and memories I thought I had already processed. I do have concerns about getting sick again, but I also try to look at that in a grounded way, and it motivates me to make the most of life now. Even so, being affected by someone else’s bad news hit me harder than I expected, and I found that more difficult to deal with than I had anticipated.

For me, emotion is also the hardest part of being in a group. I have trained myself to keep my emotions inside and not physically express them around others, to the point where I almost freeze in those moments. I struggle to channel what I am feeling or to decide what actually needs attention. All at once, every thought and emotion seems to demand space. My psychologist once described it as having radios in your head. They are always there, and sometimes they make noise. The reassuring part is that those radios have volume knobs you can turn, something I got better at over time. They do not disappear, but you can lower the volume for a while and come back to them when you are ready to really listen. During the first weeks of rehabilitation, I noticed more and more that everything seemed to demand my attention at once. The familiar voices of insecurity and self neglect, but also new ones filled with fear and negativity.

After a rehabilitation day in my sixth week, something in me snapped. When I got home, I felt so bad that closing the door behind me felt like something literally breaking in my head. All the emotions, doubts and negative thoughts came rushing in, and I kept replaying everything I had said, or had not said, that day. I felt awful. It was as if I had been going through rehabilitation on autopilot, and over time that had started to numb me. The preoperative screening I had that same week also stirred up a lot. In the days that followed, the doubts kept circling, along with emotions that were pushing to come out.

The following Monday, after considering quitting at least a hundred times in my head, I went back feeling empty, with a heavy sense of resistance. And yet, somewhere along the way, I also found a sense of acceptance in continuing. For the first time in a while, I felt connected to myself again, without all the noise. Somewhere in that struggle, I rediscovered that I could actually turn those knobs myself.

Strangely enough, that day went well. I could feel the emotion, but I also felt calm. I stepped out of autopilot and went home feeling much better than I had in the weeks before. That feeling stayed in the weeks that followed. I have now reached week eleven, and I notice that I feel much more at ease in the group and during the activities.

Last week, during an individual session, I was asked how I had managed to go from feeling overwhelmed and constantly struggling to feeling more relaxed and in control. At that moment, I did not really have an answer. Of course, the things I learned in therapy helped, but the lessons I am learning during rehabilitation have also played a big role. Seeing how others allow themselves to feel their emotions has helped me as well. Because if I do not judge them for showing emotion, why would I judge myself? Over the past few days, I have reflected on this a lot, and I came to a new insight. For years, I have been in a constant mode of fighting and pushing through, and I realised I was applying that same mindset to rehabilitation. In doing so, I not only underestimated the impact, but I also let go of what I had learned about adjusting the volume. The radios in my head had turned into an orchestra of thoughts and emotions, but without a conductor.

When I used to play in an orchestra, there was always that moment before rehearsal, a kind of chaos with instruments warming up, tuning, and people catching up. At some point, the conductor would call everyone to order, and calm would return, followed by music. In my head, that orchestra had completely taken over. It just kept going, warming up, tuning, talking. The chaos never settled, because the conductor, me, was not stepping in. Everything demanded attention. Every thought, every emotion. I became paralysed by the idea that I had to give attention to all of it. I had completely lost control. Like a contestant on Maestro, I was not standing on the podium, but beside it, letting the orchestra spiral into chaos. I stood there, wondering why no beautiful music was coming out.

I now realise that in the past few weeks, I have started to prioritise what truly needs priority. I have turned down the radios that do not need to be so loud right now. That does not mean I no longer worry about the surgery or my future, but my focus is on rehabilitation, because that is what matters most at this moment. It also does not mean my emotions have suddenly become easy, but they no longer catch me off guard in the same way. I am no longer forcing them away. Instead, I soften them. Or maybe better said, as a conductor, I give small cues here and there, asking things to quiet down. In that sense, my childhood dream of becoming a conductor has, in a way, still come true.

That is it for this blog, until the next one.