In deze blogpost neem ik je mee in de afgelopen maanden en vertel ik over de nieuwste ontwikkelingen rondom mijn gezondheid.

Terwijl ik het ziekenhuis uitloop merk ik dat ik ergens berusting vind. Het goede gesprek met de endocrinoloog heeft mij veel duidelijk gemaakt en geeft mij meer vertrouwen in de keuze waar ik nu voor heb gekozen: een operatie aan de goedaardige tumor in mijn hoofd. Al maanden spookte deze beslissing door mijn hoofd. Eigenlijk had ik mijn standpunt al ingenomen, ik ga het nog niet doen. En toch loop ik naar buiten met het gevoel dat het misschien toch het beste is om het wél te doen.

De operatie zat er eigenlijk al aan te komen, totdat ik een gesprek had met de neurochirurg en begon te twijfelen. In de zomer van 2024 had ik eigenlijk al volledig geaccepteerd dat de operatie zou moeten plaatsvinden. Het voelde voor mij als de enige manier om verder te komen, om te kijken of het een oplossing zou kunnen zijn voor de inmiddels ruim een jaar aanhoudende vermoeidheidsproblematiek waar maar geen verklaring voor kwam. Dat de neurochirurg er min of meer negatief in stond had ik niet zien aankomen. Het was geen uitgesproken negatief advies, de keuze lag bij mij en als ik het wilde kon de operatie doorgaan. Haar oordeel was echter dat ze mij niet hersteld genoeg vond en dat ze liever nog een paar jaar wilde wachten om te kijken of het beter met mij zou gaan.

Compleet in de war kwam ik terug bij mijn hematoloog met de vraag of er toch niet meer aan de hand was. Dat bleek zo te zijn. Het was niet dat ze per se dacht dat mijn klachten daardoor veroorzaakt werden, maar er waren wel mutaties in mijn eigen stamcellen aangetroffen en ze kon het ook niet uitsluiten. Daarnaast was ingrijpen belangrijk en zo werd de operatie op een zijspoor gezet. In plaats daarvan begon ik in september 2024 aan behandelingen om de donorstamcellen te ondersteunen en mijn eigen stamcellen te verdrijven.

Toen ik daar in mei 2025 klaar mee was, was er natuurlijk de hoop dat ik daarna zou gaan opknappen. Dat viel behoorlijk tegen. In juni begonnen mijn darmen af en toe vervelend te doen en in de maand daarop namen de klachten alleen maar toe. Ondanks allerlei onderzoeken kwam er geen duidelijke oorzaak naar boven. Er werd wel schade aan de darmwand gezien, maar waarom die er was bleef onduidelijk. Gelukkig verdwenen vanaf half augustus de darmproblemen grotendeels weer naar de achtergrond. Het is nog steeds niet helemaal weg, maar wel een stuk minder heftig dan in de zomer.

Toen ik afgelopen oktober weer een afspraak had bij de hematoloog voelde ik mij niet echt beter dan in de jaren daarvoor. De vermoeidheid is er nog steeds en zit mij zo in de weg dat ik grotendeels geen normaal leven kan opbouwen. Dat gesprek verliep niet zoals ik had gehoopt en daar schreef ik eerder al een blogpost over: Een gesprek met de arts

Door tijdens dat gesprek voor mijzelf op te komen kan ik nu beginnen aan een oncologisch revalidatietraject. Inmiddels heb ik alle intakes gehad en vanaf 16 februari gaat het echt starten. Ik merk dat ik hiernaar uitkijk, maar er tegelijkertijd ook tegenop zie. Drie maanden lang een intensief traject waarin niet alleen wordt gekeken naar wat je fysiek nog wel kan en hoe je aan je conditie werkt, maar waarin ook aandacht is voor het mentale aspect en voor voeding. Ik ben erg benieuwd wat dit gaat betekenen voor mijn vermoeidheid. Tegelijk temperen ze de verwachting dat volledig herstel realistisch is, maar hopelijk levert het genoeg op om het allemaal wat draagbaarder te maken.

Toch merkte ik dat er bij mij onrust bleef. Een duidelijke oorzaak voor de klachten is er nog steeds niet en ik vind het lastig dat de hematoloog dan toch zo stellig is dat het niet ligt aan alles wat ik hematologisch heb meegemaakt. Voor mijn gevoel sta ik daardoor met lege handen, want wat is dan wél de oorzaak? Daarnaast heb ik in de afgelopen drie jaar zoveel vage klachten gehad en ook daarvoor komen geen oorzaken, laat staan oplossingen, voor. Ik voelde al langer dat de gesprekken langzaam richting mijn andere gezondheidsprobleem gingen, de goedaardige tumor bij mijn hypofyse. Door alle gesprekken in 2024 was ik niet overtuigd geraakt van een operatie. Het voelde voor mij alsof die optie vooral werd geopperd als een soort afleiding van alle andere problemen, wat de onrust alleen maar vergrootte.

Die onrust zorgde ervoor dat ik alleen maar meer ging twijfelen. Kom ik straks nog verder vast te zitten in het moeras? De woorden van mijn hematoloog over de problemen met mijn stamcellen hielpen daar ook niet bij. Mijn chimerisme was weer goed en er waren geen mutaties meer, maar we moesten afwachten of dat zo zou blijven. Ik begreep bovendien niet waarom een chimerisme van 99 procent ineens in orde was, we wilden toch juist af van mijn eigen stamcellen? Pas later, toen ik mij daar opnieuw in verdiepte, realiseerde ik mij dat ik hier zelf een denkfout maakte. Op dat moment kreeg ik die gedachte echter niet los.

Nu, zo’n vierenhalf jaar na de diagnose, merk ik dat ik er ook wel een beetje klaar mee ben. Het is soms gewoon te veel. Steeds weer gesprekken met verschillende artsen, die niet altijd hetzelfde adviseren en waarbij ik als patiënt moeite heb om alles precies te begrijpen. Ik ben inmiddels redelijk ingeburgerd in het medische wereldje, maar of ik alles ook echt snap en kan overzien blijkt toch vaak tegen te vallen.

Ik was dan ook opgelucht toen de artsen besloten om met elkaar te gaan overleggen. Begin januari 2026 hoorde ik dit van een andere hematoloog dan mijn vaste arts. Tijdens dat gesprek werd ik uitgebreid bevraagd over mijn klachten en waar ik tegenaan liep. Er was ook twijfel of mijn problemen niet toch mede veroorzaakt werden door de hematologische problemen of de behandelingen die ik heb ondergaan. Dat voelde als een enorme opluchting. Des te groter was de teleurstelling toen ik een week later werd teruggebeld met de uitkomst van het overleg. Mijn chimerisme was opnieuw iets verbeterd, wat natuurlijk heel fijn is, andere waarden waren ook positief en hematologisch gezien zagen ze geen belemmering voor een operatie aan de tumor. Dat dit waarschijnlijk weinig zou doen voor de vermoeidheid werd ook erkend, maar dit was de conclusie.

Al tijdens dat telefoongesprek voelde ik dat het mij niet goed deed en ik klapte volledig dicht. Opnieuw ging het gesprek richting de operatie en ik voelde mij niet gehoord. Weer horen dat je bloedwaarden goed zijn, zonder dat je je beter voelt, dat is behoorlijk frustrerend. Afgelopen maandag ging ik daarom met loden schoenen naar de endocrinoloog, vastberaden om nee te zeggen tegen een operatie. In de anderhalf jaar na het gesprek met de neurochirurg was ik niet opgeknapt. Misschien voelde ik mij zelfs wel minder dan toen en daarom zag ik een operatie eigenlijk niet zitten.

Tijdens het open gesprek met de endocrinoloog werd mij toch het een en ander duidelijk. Waar ik eerder het beeld had dat ook zij geen verklaring had voor mijn klachten en de operatie min of meer adviseerde als een laatste poging, gaf ze nu aan dat bijwerkingen van medicatie of een te hoge prolactinewaarde mogelijk ook kunnen bijdragen aan de vermoeidheid. Ze was bovendien verbaasd over het advies van de neurochirurg. Deze operatie wordt ook uitgevoerd bij mensen van negentig jaar, dus waarom zou ik niet fit genoeg zijn? Nu het hematologisch rustig is wil ze juist de kans grijpen om te opereren. De tumor is de afgelopen anderhalf jaar stabiel gebleven, wat gunstig is, want hij is nog steeds erg groot en verdere groei zou een operatie ingewikkelder maken.

En zo liep ik uiteindelijk met een geruster gevoel het ziekenhuis uit. De komende maanden richt ik mij eerst op de revalidatie. Daarna zal er ergens rond eind mei of begin juni een operatie plaatsvinden. Wanneer precies hoor ik nog. Eerst staat er opnieuw een gesprek gepland met de neurochirurg, waarna alles verder in gang gezet zal worden.

Ik hoop natuurlijk dat de operatie mij in staat gaat stellen weer een zo normaal mogelijk leven te leiden en dat de vermoeidheidsproblematiek (deels) zal verdwijnen. Toch is er wel de angst nog steeds dat het mij juist heel veel energie gaat kosten, of dat het het probleem met de vermoeidheid niet oplost. Toch probeer ik dat voor nu los te laten.

Al met al zijn er weer heel veel ontwikkelingen geweest. Niet alleen de afgelopen maanden waren woelig, ik denk dat ook de komende maanden dat waarschijnlijk zullen zijn.