Click here for the English translation

De balans opmaken

De balans opmaken, kan je dat al na twee maanden?

Ergens kan ik het mij niet voorstellen, nog maar twee maand geleden dat ik ben geopereerd. Na de vervelende eerste uren is het eigenlijk soepel gegaan verder. Ik merkte dat het optimisme bij mij dan ook hoog zat in de eerste weken erna. Misschien was het wel de jaren van twijfelen en nadenken over deze operatie die het allemaal van te voren veel zwaarder maakte. Om te merken dat het allemaal zo vlot en (relatief) makkelijk gaat, geeft natuurlijk ook hoop. Is dit dan het gene dat er eindelijk weer voor gaat zorgen dat je eindelijk weer verder kan? Weer een normaal leven, of beter gezegd, eindelijk echt leven? Af van het stempel afgekeurd, af van het dealen met vermoeidheid, af van het leven van een uitkering. Eindelijk echt je leven leiden, je talenten laten groeien en wat nog meer.

Ik zit er eigenlijk een beetje verslagen bij nu. Niet dat ik verslagen ben, zeker niet, ik zal altijd zoeken naar manieren om verder te komen en mijn huidige situatie niet zonder slag of stoot accepteren. Als er meer in zit, dan zal ik daar naar op zoek gaan. Maar toch voelt het wel als verslagen. Ik ben nog steeds met regelmaat zwaar vermoeid en de laatste weken zit daar ook niet echt meer een verbetering in. Daarnaast is het lijstje van successen door deze operatie wel erg kort.

Ja, de tumor is nu grotendeels weg en dat is goed. De kans op groei was natuurlijk hoog en om nog meer schade aan de ogen te voorkomen is het natuurlijk heel fijn dat het voor het grootste gedeelte weg is nu. Maar eigenlijk stopt hier het succeslijstje, als je het voorspoedig herstel en het uitblijven van complicaties niet mee telt. Van te voren was natuurlijk de hoop dat de gehele tumor weggehaald zou worden, maar door de zware verkalking van het tumorweefsel kon dat helaas niet veilig gedaan worden. Het prolactinegehalte (het stofje dat zorgt voor tumorgroei) dat steeds zeer hoog bleef, ondanks een hoge dosering medicatie, is helaas nu niet aan het dalen. In tegendeel zelfs, tijdens de laatste controle was deze zelfs weer aan het stijgen. Dit levert natuurlijk de kans op dat de tumor weer gaat groeien en zorgt het voor bijwerkingen. Verder zijn er een aantal waarden nu aan het schommelen  gegaan, waaronder die van de schildklier, maar ook de suikerspiegel. Natuurlijk was er ook de hoop dat de problemen met de vermoeidheid zouden afnemen door de operatie en dat ik ook met minder medicatie zou kunnen. Helaas lijkt de vermoeidheid zich weer goed te handhaven, iets wat natuurlijk tot behoorlijke frustraties leidt bij mij. Ik probeer mijn rust te pakken waar het kan en er desondanks wel op uit te gaan, maar het is wel demotiverend, zeker tijdens zo’n prachtige zomer. Veel thuis zitten in je eentje, geen moed om iets te doen en als die er wel is met tegenzin te gebruiken voor de huishoudelijke klussen, het kan mij af en toe wel verdrietig stemmen.

Afgelopen week had ik een belconsult met mijn endocrinoloog en ergens verwachte ik een gesprek in de trant van; joh, het is nog veel te snel om conclusies te trekken, maar dit liep even anders. Op basis van wat ik vertelde en de bloeduitslagen, was mijn arts toch eigenlijk ook best ontevreden. Het is zo fijn als een arts het serieus neemt dat vermoeidheidsklachten ontwrichtend zijn en ook in hoeverre dit mij belemmerd in het dagelijkse leven. Helaas zijn de eventuele oplossingen minder leuk. Haar voorstel is om toch weer medicatie te gaan starten tegen die hoge prolactinewaarden, maar dan wel de variant waar ik in het verleden zeer zware bijwerkingen kreeg. Tijdens mijn opname voor de leukemie in 2021 kreeg ik door de medicatie tot twee maal een psychose, hierdoor sta ik natuurlijk nu niet te springen om hieraan te beginnen. Gelukkig begrijpt mijn arts dat goed en ze heeft mij dan ook een maand de te tijd gegeven om hierover na te denken. Ook zijn er wel nuances aan te brengen. Ik kreeg in die periode in 2021 ook zwarte steroïden en een hoge dosering van die medicatie. Maar toch, het blijft natuurlijk een risico en er zou dus goed gekeken moeten worden hoe ik eventueel dan veilig met deze medicatie zou kunnen starten. Ook gaat mijn arts in overleg met mijn hematoloog om te zien of ik eventueel met minder medicatie kan die nu nog word voorgeschreven vanuit de hematologie.

Al met al merk ik dat ik mij weer opnieuw zal moeten oriënteren als het gaat om mijn gezondheid en mij zal moeten aanpassen aan een eventuele nieuwe werkelijkheid. Dit gaat mij echter op dit moment niet heel makkelijk af en dus zal ik nog wel wat af piekeren de komende tijd vermoed ik. Ergens hoop ik dat ik snel weer de energie zal vinden om echt te kunnen sporten en mij meer bezig te kunnen houden met mijn passies. We gaan het zien.

Where Do I Stand?

Can I really know where I stand after just two months?

It’s hard for me to believe that it has only been two months since my surgery. After those unpleasant first few hours, things actually went quite smoothly. I noticed that my optimism was pretty high during those first few weeks afterwards. Maybe it was all those years of doubting and thinking about this surgery that had made it feel so much heavier beforehand. Realising that everything was going so smoothly and (relatively) easily naturally gave me hope as well. Could this finally be the thing that would allow me to move forward again? To have a normal life again, or rather, to finally truly live? No longer carrying the label of being unable to work, no longer having to deal with fatigue, no longer having to live on benefits. Finally being able to truly live your life, develop your talents and whatever else may come.

Right now, though, I’m sitting here feeling a little defeated. Not that I am defeated, definitely not. I will always look for ways to move forward and I won’t accept my current situation without a fight. If there is more in me, I will go looking for it. But still, I do feel somewhat defeated. I still regularly experience severe fatigue, and over the past few weeks there hasn’t really been much improvement anymore. On top of that, the list of successes from this surgery is rather short.

Yes, most of the tumour is gone now, and that is a good thing. The risk of it continuing to grow was high, and to prevent further damage to my eyes, I’m very glad that most of it has now been removed. But that is pretty much where the list of successes ends, unless you also count the smooth recovery and the absence of complications. Beforehand, of course, the hope was that the entire tumour could be removed, but because of the severe calcification of the tumour tissue, this unfortunately couldn’t be done safely. My prolactin level (the hormone that can stimulate the growth of this type of tumour), which remained very high despite a high dose of medication, unfortunately still isn’t going down. Quite the opposite, in fact. At my most recent check-up, it had started rising again. This naturally increases the risk of the tumour starting to grow again and can also cause side effects. Several other values have started fluctuating as well, including my thyroid levels and blood sugar. Of course, there was also the hope that the problems with fatigue would improve after surgery and that I might be able to reduce some of my medication. Unfortunately, the fatigue seems determined to stick around, which naturally causes me quite a bit of frustration. I try to get the rest I need whenever I can while still making an effort to get out of the house, but it can be very demotivating, especially during such a beautiful summer. Spending so much time at home by yourself, not having the energy or motivation to do anything and, when you do, reluctantly using it for household chores, can make me feel quite sad at times.

Last week, I had a phone consultation with my endocrinologist, and somehow I expected the conversation to go something like: come on, it’s far too early to draw any conclusions yet. But things went a little differently. Based on what I told her and my blood test results, my doctor wasn’t particularly happy with the situation either. It means a lot when a doctor takes seriously just how disruptive fatigue can be and understands the extent to which it affects my daily life. Unfortunately, the possible solutions are less encouraging. Her suggestion is to start medication again to bring down those high prolactin levels, but it would be the same type of medication that caused very severe side effects for me in the past. During my hospitalisation for leukaemia in 2021, the medication caused me to experience psychosis twice, so naturally I’m not exactly eager to start taking it again. Fortunately, my doctor understands this and has given me a month to think about it. There are some nuances to consider as well. During that period in 2021, I was also taking strong steroids and a high dose of that medication. Still, there is obviously a risk, and we would have to look very carefully at how I could safely start taking it again. My doctor will also consult with my haematologist to see whether I might be able to reduce some of the medication that is still being prescribed by haematology.

All in all, I’m beginning to realise that I will once again have to reassess where I stand when it comes to my health and adapt to what may be a new reality. At the moment, I’m finding that quite difficult, so I suspect I’ll be doing plenty of overthinking in the weeks ahead. Somewhere inside, I still hope that I’ll soon find the energy to really start exercising again and spend more time pursuing my passions. We’ll see.